Declaración de derechos de los sobrevivientes de cáncer

La Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer presenta esta nueva versión de la Declaración de derechos de los sobrevivientes, para mostrar al público las necesidades de los sobrevivientes, para mejorar la calidad de la atención médica para el cáncer, para apoderar a los sobrevivientes y al mismo tiempo brindar mayor satisfacción a ellos, a los médicos, a los empleadores y a sus familiares y amigos.

Los sobrevivientes tienen derecho a que les garanticen atención médica de por vida, según sea necesario. Los médicos y otros profesionales involucrados en su cuidado deben dedicar sus esfuerzos constantes para ser:

Sensibles a las decisiones tomadas por el sobreviviente de cáncer, que afecten su estilo de vida y su necesidad de que se respete su autoestima, dignidad y confidencialidad de la información que se les ha confiado.

Cuidadosos, no importa qué tanto tiempo haya sobrevivido la persona, para que sus síntomas se tomen con seriedad y no se pasen por alto sus malestares o dolores, pues el miedo a la recurrencia forma parte de la supervivencia.

Alertos para reconocer durante las visitas de control y las visitas al consultorio cualquier efecto secundario, a largo plazo o más adelante, del cáncer o del tratamiento.

Informativos y abiertos, para brindarles a los sobrevivientes tanta o tan poca información médica como ellos deseen y para alentar su participación, con conocimiento de causa, pero sin esperar que el sobreviviente se haga cargo de su propio cuidado.

Conocedores de los recursos de consejería y de rehabilitación y estar dispuestos a referir a los sobrevivientes y sus familiares a terapias y apoyo emocional adecuado con el fin de mejorar tanto la calidad como la duración de vida.

Sin importar el tipo de plan para la atención médica, ya sea el plan de pago por servicio o cualquier otro tipo de plan de cuidado de salud administrado, los sobrevivientes tienen derecho a una atención médica de calidad, enfatizando:

Las decisiones con conocimiento de causa, para escoger tanto el lugar donde quieren recibir la atención médica, los médicos de atención primaria y los especialistas que brindan dicha atención médica, como los tratamientos apropiados, eficaces e inocuos (que incluyen los estudios clínicos en curso).

El tratamiento eficaz, pero humano, de los efectos secundarios de la enfermedad, tales como la fatiga y el dolor, el control para el manejo del dolor, por ejemplo, teniendo en cuenta al sobreviviente más como una ayuda para identificar la cantidad apropiada de medicamento que necesita en determinado momento que como un adicto potencial al medicamento.

El uso apropiado del hospital y otras instalaciones, donde la atención al paciente y la eficacia en función de los costos estén balanceados, para que ningún sobreviviente sea dado de alta, sin que pueda ser capaz de cuidar de sí mismo, por ejemplo después de la mastectomía, o sin asegurarles el cuidado necesario para evitar situaciones dolorosas.

El constante respeto de los deseos de los sobrevivientes en cuanto a cuándo y cómo descontinuar el tratamiento, si se presentase el momento, que incluyen el respeto a la "ultima declaración voluntaria en vida" y a documentos similares.

En cuanto a su vida personal, los sobrevivientes, como todas las demás personas, tienen el derecho a buscar la felicidad. Esto significa que tienen derecho a:

Hablar con sus familiares y amigos acerca de su experiencia de cáncer, si así lo desean, pero rehusarse a discutirlo si así lo desean y a que no esperen de ellos que estén más contentos o menos deprimidos que cualquier otra persona.

Vivir sin el estigma del cáncer como una "enfermedad atemorizante", en todas sus relaciones sociales donde quiera que sea, en la casa, en el trabajo o en las tiendas.

No ser culpado por haber tenido la enfermedad, ni sentirse culpable de haberla sobrevivido.

Participar en los grupos de apoyo u otros grupos para sobrevivientes y en grupos activistas que deseen; en estos grupos generalmente se sienten menos aislados, más informados y más capaces de expresar sus sentimientos, ya sea sentimientos de esperanza o de desesperanza, sin sentirse juzgados como pacientes "malos" o "desagradecidos" o simplemente "que no colaboran".

En el trabajo, los sobrevivientes tienen derecho a iguales oportunidades laborales. Esto significa que tienen derecho a:

Aspirar a empleos acordes con sus habilidades y para los cuales tienen capacitación y experiencia, y por lo tanto no tienen que aceptar trabajos que no hubieran tenido que considerar antes de la experiencia del cáncer.

Ser contratados, promovidos y aceptados de regreso al trabajo, de acuerdo con sus habilidades y calificaciones individuales y no de acuerdo con los estereotipos del "cáncer" o de la "discapacidad", con "acomodaciones razonables" bajo la ley federal y estatal, tal como en las tareas o en el horario, que les permita trabajar mientras reciben tratamiento médico sin que caigan dentro del círculo vicioso del sobreviviente, muy enfermo para trabajar pero muy sano para calificar como "discapacitado" y tener derecho a la protección bajo la Ley para los Estadounidenses con Discapacidades.

La privacidad de su historial clínica.

Puesto que la cobertura del seguro de salud es una de las principales preocupaciones de los sobrevivientes, se debe dedicar todo el esfuerzo posible para garantizarles a todos los sobrevivientes un plan de cobertura decente, razonable en cuanto a costo, sea público o privado, o provisto bajo el plan de cuidado de salud administrado o el plan de pago por servicio.

Esto significa:

Para los empleadores, que los sobrevivientes tienen el derecho a ser incluidos en los planes de salud colectivos, sin importar su historia clínica.

Para los médicos, consejeros y otros profesionales interesados, que se mantengan informados y mantengan a los clientes sobrevivientes informados y actualizados sobre los peligros de la discriminación en los seguros de salud.

Para los encargados de la política social, tanto en el sector público como en privado, que busquen ampliar los programas de seguros para que incluyan los procedimientos de diagnóstico y tratamiento, los cuales pueden prevenir que la enfermedad vuelva a aparecer y alivian la ansiedad y el dolor del sobreviviente, y que busquen además disminuir las barreras a menudo impuestas injustamente por motivos raciales, culturales de las minorías, edad o, simplemente, por falta de recursos para pagar la cobertura de un seguro de salud adecuado.

En resumen, los sobrevivientes de cáncer tienen el derecho primordial del acceso a la atención médica de calidad.

Implícito en este derecho es el acceso universal a la cobertura adecuada de un seguro de salud, porque la palabra "calidad" no significa nada sino se logra dicha cobertura.

Puede que el cáncer no haya sido descubierto, pero si ha sido, la atención médica puede no ser la óptima, nadie responderá por esto y la sociedad entera será la perjudicada.